HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Ab einem bestimmten Punkt am Rückenmark tritt eine Lähmung auf, so dass die Signale entweder gar nicht oder nur verzögert weitergeleitet werden können. Die Erkrankung gehört zu den seltenen neurologischen, chronischen Erkrankungen. Krankheitsbeginn ist im Durchschnitt im Alter von 30 bis 40 Jahren. Es sind jedoch auch Fälle bekannt, in denen die Krankheit im Kindesalter oder auch erst im hohen Alter ihre Wirkung zeigt. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter, sodass das Leben immer wieder neu organisiert werden muss. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen. Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Adressen von HSP-Sprechstunden an (Uni-)Kliniken finden Sie auf der Homepage des Vereins.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 2
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 60
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 3
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 21
Hereditäre spastische Paraplegie, X-chromosomale, komplexe
Spastische Paraplegie, autosomale, Typ 58
Hereditäre spastische Paraplegie
Spastische Paraplegie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 46
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 20
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 66
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 55
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 62
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 5A
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 23
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 53
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 24
Spastische Paraplegie - Glaukom - Intelligenzminderung
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 39
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 38
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 70
Spastische Paraplegie, reine oder komplexe, autosomal-dominante
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 4
Spastische Paraplegie-kutane Gesichtsläsionen-Syndrom
Hereditäre spastische Paraplegie, reine oder komplexe
Hereditäre spastische Paraplegie, reine Form
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 59
Spastische Paraplegie-Nephritis-Schwerhörigkeit-Syndrom
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 8
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 26
Spastische Paraplegie, X-chromosomale, Typ 34
Allan-Herndon-Dudley-Syndrom
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 43
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 6
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 25
Spastische Paraplegie-Neuropathie-Poikilodermie-Syndrom
Makrozephalie-spastische Paraplegie-Dysmorphien-Syndrom
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 42
Spastische Paraplegie Typ 7
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 72
Spastische Paraplegie mit Paget-Syndrom
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 11
Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 10
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 28
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 61
Spastische Paraplegie, autosomal-rezessive, Typ 48
Paraplégie spastique autosomique récessive type 32
Syndrome paraplégie spastique-atrophie optique-neuropathie
Paraplégie spastique autosomique dominante type 41
Paraplégie spastique héréditaire complexe
Paraplégie spastique autosomique dominante type 9
Paraplégie spastique autosomique récessive type 27
Paraplégie spastique autosomique récessive type 69
Paraplégie spastique type 2
Syndrome MASA
Paraplégie spastique autosomique récessive type 68
Paraplégie spastique autosomique dominante type 12
Paraplégie spastique autosomique type 30
Paraplégie spastique autosomique dominante type 36
Paraplégie spastique autosomique dominante type 37
Paraplégie spastique autosomique récessive type 35
Paraplégie spastique autosomique dominante type 29
Syndrome de parésie spastique-puberté précoce
Paraplégie spastique autosomique récessive type 44
Paraplégie spastique pure liée à l'X
Paraplégie spastique autosomique récessive type 64
Paraplégie spastique autosomique récessive type 14
Paraplégie spastique autosomale type 18
Neuropathie héréditaire sensitive et autonomique due à une mutation de TECPR2
Déficience intellectuelle sévère et paraplégie spastique progressive
Paraplégie spastique liée à l'X pure ou complexe
Paraplégie spastique autosomique dominante type 13
Paraplégie spastique autosomique dominante type 31
Paraplégie spastique autosomique dominante pure
Paraplégie spastique liée à l'X type 16
Paraplégie spastique mitochondriale associée à MT-AP6
Paraplégie spastique autosomique récessive type 56
Paraplégie spastique autosomique récessive type 15
Paraplégie spastique autosomique récessive type 67
Paraplégie spastique complexe autosomique dominante
Paraplégie spastique pure autosomique récessive
Paraplégie spastique autosomique dominante type 19
Paraplégie spastique autosomique récessive type 71
Paraplégie spastique autosomique récessive type 45
Neuropathie héréditaire sensitive mutilante avec paraplégie spastique
Paraplégie spastique complexe autosomique récessive
Paraplégie spastique autosomique dominante type 17
Paraplégie spastique autosomique récessive type 63
Paraplégie spastique autosomique récessive type 54
Paraplégie spastique autosomique récessive pure ou complexe
Contacts régionaux 8
| # | Personne à contacter |
|---|---|
| 1 |
Regionalgruppe HessenDiego Garcia Lobillo |
| 2 |
Regionalgruppe Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-HolsteinFrauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten |
| 3 |
Regionalgruppe NRW - BielefeldKarin Pieper, Reinhard Leppert |
| 4 |
Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und ThüringenRalf Riemeyer, Harald Hanka |
| 5 |
Regionalgruppe NRW - AachenRolf Moetz, Michaela Moetz |
| 6 |
Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und SaarlandMonika Möller, Stefanie Reininger |
| 7 |
Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-VorpommernVolker Wörrlein |
| 8 |
Regionalgruppe BayernAndreas Scharf |
8.38277707121729849.00844155HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Dernière modification:
23.10.2023